Leuchtturmprojekte
KKNMS Datenpool - Kohorten, Studien und Biomaterialverwaltung
Zentraler Mittelpunkt des Datenpools ist die Studiendatenbank, in die nach und nach 11 Teilprojekte mit ihren medizinischen Daten eingehängt wurden. Alle Parameter sind einheitlich im übergreifenden Data Dictionary des KKNMS definiert, um projektübergreifende Datenauswertungen leicht zu ermöglichen.
Biomaterialien werden in den Biobanken München, Münster und Göttingen gelagert. Alle Bioproben sind in der Studiendatenbank dokumentiert. Informationen, die auch in der Zentralen Biomaterialverwaltung gebraucht werden, wie Bioproben-Qualitätsparameter bei Entnahme und Versand, oder auch Patienten-Widerrufe, die Konsequenzen für die weitere Verwendung von Biomaterialien haben, werden in regelmäßigen Updates vollautomatisch an die externe Biomaterialverwaltung übergeben.
Die externe Zentrale Biomaterialverwaltung verwaltet alle Bioproben des Netzwerks, ihre Qualitätsparameter und derzeitigen Lagerorte, unabhängig davon, wo die Proben physisch lagern.
Die externe, streng getrennte Zentrale Patientenliste hält die identifizierenden Patientendaten und erlaubt es, Patienten auch bei Namens- oder Wohnortswechseln wiederzuerkennen.
Viele Projekte steuern MRT-Bilder für die Zentrale Bilddatenbank bei.
Datenquellen für die Zentrale Studiendatenbank sind außerdem Patientenfragebögen auf Papier, die eingescannt und über OCR interpretiert und digitalisiert an die Studiendatenbank übergeben werden und Daten aus lokal in Praxen betriebenen MS-Dokumentationssystemen, die in regelmäßigen Intervallen die Studiendatenbank weiter füllen.
In den DECIMS-Projekten haben die teilnehmenden Patienten einen eigenen Zugang und tragen ihre Daten selbst via Internet ein.
European Management Platform for Childhood Interstitial Lung Diseases
Das Europäische chILD-EU Netz bemüht sich um eine bessere klinische Charakterisierung von "Rare childhood interstitial lung diseases" mit der äußerst geringen Inzidenz von 0.5-1 : 100.000 Fällen in Europa. Experten sind rar und arbeiten über ganz Europa verteilt.
Basis jeder weiteren Datenerhebung ist die Erstellung einer durch Peer Review gesicherten klinischen Diagnose für jeden einzelnen Verdachtsfall, der dem chILD-EU aus einem der Teilnehmerländer (Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Italien, Türkei) gemeldet wird.
Dabei begnügt sich das Netz nicht damit, nur die Expertenmeinungen in der Datenbank zu speichern. Die komplexe Logistik der pro Verdachtsfall unterschiedlichen Peer Review Prozesse wird ohne Zeitverzögerung und für jeden Beteiligten transparent über die EDC-Datenbank gesteuert; die angefragten Experten werden über einen neuen Fall sofort per Email informiert, datenschutzkonform und revisionssicher in der Datenbank gespeichert.