KKNMS Datenpool - Kohorten, Studien und Biomaterialverwaltung

Zentraler Mittelpunkt des Datenpools ist die Studiendatenbank, in die nach und nach 11 Teilprojekte mit ihren medizinischen Daten eingehängt wurden. Alle Parameter sind einheitlich im übergreifenden Data Dictionary des KKNMS definiert, um projektübergreifende Datenauswertungen leicht zu ermöglichen.
Biomaterialien werden in den Biobanken München, Münster und Göttingen gelagert. Alle Bioproben sind in der Studiendatenbank dokumentiert. Informationen, die auch in der Zentralen Biomaterialverwaltung gebraucht werden, wie Bioproben-Qualitätsparameter bei Entnahme und Versand, oder auch Patienten-Widerrufe, die Konsequenzen für die weitere Verwendung von Biomaterialien haben, werden in regelmäßigen Updates vollautomatisch an die externe Biomaterialverwaltung übergeben.
Die externe Zentrale Biomaterialverwaltung verwaltet alle Bioproben des Netzwerks, ihre Qualitätsparameter und derzeitigen Lagerorte, unabhängig davon, wo die Proben physisch lagern.
Die externe, streng getrennte Zentrale Patientenliste hält die identifizierenden Patientendaten und erlaubt es, Patienten auch bei Namens- oder Wohnortswechseln wiederzuerkennen.
Viele Projekte steuern MRT-Bilder für die Zentrale Bilddatenbank bei.
Datenquellen für die Zentrale Studiendatenbank sind außerdem Patientenfragebögen auf Papier, die eingescannt und über OCR interpretiert und digitalisiert an die Studiendatenbank übergeben werden und Daten aus lokal in Praxen betriebenen MS-Dokumentationssystemen, die in regelmäßigen Intervallen die Studiendatenbank weiter füllen.
In den DECIMS-Projekten haben die teilnehmenden Patienten einen eigenen Zugang und tragen ihre Daten selbst via Internet ein.